jueves, 14 de mayo de 2015

Hola, tengo Fibromialgia

El martes fue el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. 
Cuestión que desde unos días antes, estaba pensando en escribir sobre eso acá pero no me iba a dar el tiempo (el 12 rendía el final del día D, del cual todavía no tengo la nota, ansiedad mode ON), pero pensaba que no le iba a interesar a nadie, y lo iba a escribir al divino botón. 
Ayer lo mismo, que para qué lo voy a escribir, que no iba con el Blog, y bla bla bla. Y hoy llegué al punto de "lo voy a escribir porque por ahí le sirve a alguien, y porque si, y porque el Blog está para eso, y porque quiero y porque y punto". 
Y acá estoy, para contarles que tengo fibromialgia, qué se siente, cómo hago para vivir y esas cosas. 

Empecemos por el principio. En resumen, la fibromialgia es una enfermedad reumática que tiene dos mil síntomas (bueno, no 2000, pero sí son muchos), que presenta un cuadro de dolor generalizado y cansancio constante. Eso en criollo.


Es una enfermedad que no se ve, de hecho todas las pruebas que a uno pueden hacerle salen impecables, por lo que la mayoría de los médicos cuando ven los resultados concluyen que debe ser una tendinitis, te mandan algún antiinflamatorio que te hace pelota el estómago y chau pichi, acá no pasó nada más. 
Pero duele. Duele como si te estuvieras prendiendo fuego. Duele como una inflamación de una articulación, pero la articulación esta perfecta. Duele como si fueran pinchazos constantes. No se me ocurre otra manera de describirla. 
El punto esta en conseguir un médico que más o menos esté informado y sepa que existen "puntos gatillo", que son estos:


Son 18 puntos de dolor que el médico, aparte, tiene que "saber" tocar, no basta solo con presionarlos. Con 11 positivos para el dolor, se confirma el diagnóstico. Si yo me toco alguno del trapecio, por ejemplo, no me duele. Pero todas las veces que me revisaron para ver si era cierto que tenía fibromialgia terminé llorando. Es indescriptible el dolor. 

Terminé de confirmar que tenía fibromialgia hace 3 años, pero hace 7 más o menos que mi doctora de confianza tenía la sospecha. Arrancó porque me recomendó un medicamento para la migraña y a los 15 días fui de nuevo a controlarme y le dije que además de sacarme el dolor de cabeza me había hecho sentir mejor "en general". Hasta ese momento para mí yo era una persona que se acalambraba mucho (se lo adjudiqué al hipotiroidismo), o que se contracturaba muy seguido (me compré un montón de almohadas porque para mí dormía en mala posición o algo, no podía ser que me despertara todos los días contracturada). Para ella yo ya tenía alguna enfermedad del grupo del reuma, no sabía cuál, arranqué con los estudios, iba y venía, hasta que me dio el diagnóstico y ahí pudimos acordar un tratamiento y eso. 
A mi me duelen, principalmente, las manos y desde la cabeza hasta la cintura. No me imagino ni siquiera, como debe ser escribir en la compu y que no te duela. 
Puedo tomar medicamentos para el dolor, pero le bajan la intensidad, no he probado nada que lo haga desaparecer. Probablemente me vaya a lamer sapos a África con Homero en breve (lo pensé o lo escribí? xD ).
Tampoco puedo dormir, me cuesta mucho dormirme y no despertarme. Y si duermo de corrido, me despierto cansadísima. Es un sueño no reparador, que es el otro síntoma del que se agarran los médicos para diagnosticar. 
Tampoco me puedo acordar, por ejemplo, que hice ayer con claridad. Tengo que hacer un esfuerzo realmente muy consciente de acordarme cosas. Llevo un anotador everywhere porque de algo me olvido SIEMPRE. Tengo dificultades para concentrarme, soy como Homero cuando ve un auto azul, esto se conoce como "niebla mental", hay gente incluso que no recuerda dónde estaba yendo mientras está manejando, por suerte a mi no me sucede a tal nivel.
No me puedo quedar en la misma posición mucho tiempo (el examen del martes me llevó 3 horas de estar sentada escribiendo, no me podía parar y tuve que moverme de a poco, como si el cuerpo se me hubiera dormido y estuviera acalambrado. Ni hablar del dolor posterior).

En resumen, duele como el mismísimo demonio. La mayoría de los días son buenos (en mi caso), hay pocos en los que no necesito medicación, pero por suerte puedo mantener el dolor a un nivel "tolerable". Me ayuda montones hacer ejercicios suaves, como el yoga, aunque sea hacerlo con un video en Youtube, o hacer meditación y tratar de bajar un cambio porque además, por si fuera poco, otro de los síntomas asociados es la ansiedad. Todo lo que sea relajante me ayuda mucho.
Para el dolor, le declaro el amor incondicional a mi bañera. Cuando no doy más, baño de inmersión, un masaje con alguna crema relajante y temperatura alta (porque además, tengo frío todo el tiempo).
La llevo lo mejor que puedo, aparte me ayuda mucho tener familia, amigos y un equipo médico que entiende lo que puedo, lo que no puedo y lo que no quiero sobre todas las cosas. 
Conocí muchos médicos para los que la enfermedad no existe y como dije, te dan ibuprofeno y dos días de descanso, pero creo que lo importante es seguir buscando y no bajar los brazos (aunque si me estás leyendo, y tenés FM, bajalos un rato, sabés que te va a doler más tarde! jaja).
Le pongo todo el humor que puedo porque es la vuelta que le encuentro a sobrellevar los días lo mejor que puedo, espero que a nadie le moleste.

Lo que te voy a pedir, es que si conocés a alguien que te diga seguido "me duele todo", o "estoy cansado", le hables de esto y le recomiendes consultar a su médico sobre esta enfermedad, sinceramente con tratamiento (y no hablo solamente del tratamiento farmacológico), se puede sobrellevar mucho mejor. 
La otra cosa que te voy a pedir, es que por favor, pero porrr favorrr, nunca le digas "No estás enfermo", o "pero si no se te ve mal!". Eso desata una ira interna muy poderosa. 

Como es una enfermedad relativamente "nueva" en el diccionario médico, tenemos que seguir esperando que se investigue, que se aclare qué la causa y cuál es el mejor tratamiento. 
Ojalá no haya que esperar mucho.


No es una entrada para contarles en modo víctima como la vida me levanta a latigazos. Es más para que contarles como me siento yo y cómo hago para llevarla lo mejor que se pueda.
Con que a una persona le haya interesado, o mejor, lo/a haya puesto a pensar, misión cumplida. 

Conocen a alguien que tenga FM? O habían escuchado sobre esta enfermedad?
Me encantaría leer sus comentarios más que en ningún otro post, a ver qué piensan :)

Besos, y si me leyeron hasta acá, muchas gracias. 

Maru.

35 comentarios:

  1. Hola! No tengo FM pero tengo artritis reumatoidea. Comprendo tu dolor físico y limitaciones. Yo tampoco encontré la medicación que me ayude a pasar un día sin dolor. Siempre, durante todo el día y todos los días algún dolor agudo tengo. Duele como si estuvieran metiendo una aguja de tejer en las articulaciones. Duermo mal, no puedo hacer ejercicios de estiramiento no de fuerza o alto impacto. Engordé. Durante años me dijeron que era histérica, que me quejaba por cualquier dolorcito o que era vaga porque no quería hacer ningún deporte. Muchos médicos me maltrataron. Finalmente encontré una reumatologa que creyó en lo que decía y estamos trabajando para mejorar. Gracias por compartirlo.

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    1. Gracias a vos por leer la entrada y compartir acá como te sentís, te mando mucha fuerza!
      Besotes!

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  2. que importante es tu entrada. nunca pero nunca se me hubiera ocurrido q la FM tiene esos sintomas. son tan comunes en tanta gente!! y nunca los hubiese relacionado!!
    la voy a compartir!

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    1. Muchas gracias por compartirla Marian!
      Abrazote!

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  3. Hola maru muy interesante este post me lo lei todito! Primero te felicito por el valor de publicarlo y de informarnos de que se trata esta enfermedad, no la habia escuchado jamas y pensandolo bien yo tendria que ir hacerme chequear por que hay aveces que me siento asi como vos y yo me rio y le pongo humor a la situacion y culpo a la edad (en diciembre cumplo 30). Y como decis este es TU BLOG TU ESPACIO y vos sos libre de escribir y contar lo que quieras. Asi que no dudes jamas en escribir algo, si bien casi no comento en los blog (ni en el mio ) leo todo. Y antes de despedirme te pido permiso para compartir este post. Besos!

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    1. Si bien como dice denise a mi me pasa con la rodilla y nunca ningún medico supo que decirme xq no encuentran nada asi que es horrible

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    2. Lleve, lleve, comparta! Agradezco de antemano la difusión =)
      Miles de gracias por haber pasado y leído.
      Besote!

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  4. Hola Maru...

    ¿Cual es el tratamiento que te dan para la fribromialgia?
    Si conocía la enfermedad y la verdad que es un bajón! Al menos ya tenes el diagnóstico, algo es algo....
    Besitos!

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    1. Hola! Tomo un antineurálgico, en los días muy graves le agrego un antiinflamatorio. Además, ejercicio suave, trato de comer bien y hago terapia. Todavía no me animo al masajista, pero alejado de los brotes puedo ir.
      Besotes! Gracias por pasar!

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  5. Se lo envié a mi suegra por mail pq tiene FM y creo que puede interesarle y hasta aportar algo. Ella probó de todo así que quizás pueda ayudar en algo.

    Besotes Maru!!!

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    1. Perdón por demorar tanto en la respuesta, pensé que tenía todos los comentarios respondidos :(
      Cómo está tu suegra? Gracias por enviársela!
      Espero que haya sido de ayuda, cualquier cosa escribime!
      Besotes :)

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  6. Impresionante lo que pasa con esta enfermedad... Desde acá, lo único que puedo decirte es que tengas paciencia, que la gente no está acostumbrada a lidiar con enfermedades crónicas (pasan de tenerte lástima a tratarte de exagerada). Esperemos que la ciencia avance y las personas aprendan!

    Un abrazo gigante (no muy apretado), Maru!! ♥

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    1. Hola! Tarde pero seguro contesto, perdón!
      Creeme que paciencia aprendí a tener con esto. Exactamente por las cosas que comentás vos.
      Hace una semana más o menos, apareció un estudio nuevo que situaría bien dónde se produce la falla en la "transmisión" del dolor. De a poquito vamos avanzando, y mientras tanto, a remarla!
      Gracias por pasar! Besos!

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  7. Hola Maru! como siempre digo, me parece bárbaro que se incluyan este tipo de entradas en los blogs, es muy feo lo que te pasa, pero está bueno que más gente se entere y aprenda. Yo conocí la enfermedad por Alesita, después me enteré que vos tenías, y después que una conocida también tiene, y siempre es bueno aprender. Parafraseando la canción, "ojalá haya algo que la borre de pronto", algún remedio... lo que sea. Mientras, felicito las fuerzas que le pones! un beso grande

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    1. Ile, perdón por la demora en la respuesta.
      Algún día, confío en que algo aparezca. Mientras tanto, voy probando cosas. Ahora tengo un año que está viniendo con bastante dolor, pero las cosas las hago de a poco, y al que le moleste, una pena.
      Muchas gracias por pasar y por tan lindo mensaje.
      Un beso enorme!

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  8. Hola Maru, leí con mucha atención tu post porque siempre que leo o escucho algo de esa enfermedad pienso que la tengo y no es de hipocondríaca!! sino que tengo muchos dolores y en los exámenes siempre sale todo bien, porque me acusan de vaga, de sensible, débil, pero es que mi cuerpo no da para mas!
    A la enfermedad la conocía porque una amiga la tiene y sufre mucho, hasta el punto de no soportar ni la ropa y no se porque motivo, razón o circunstancia en algunos momentos leyéndote pensé que vos tenias lo mismo.. Ojala que con el tratamiento que haces te sea mas "llevadero". Te deseo lo mejor, sos una divina escribiendo. Un beso!

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    1. Hola Dani! Cómo estás ahora?
      Perdoname por tardar tanto en responderte, sinceramente pensé que los comentarios estaban respondidos.
      El tratamiento la hace llevadera, y cuando no, paro un poco y respiro hondo. Me miro una peli, leo un libro, pinto, algo que haga que el tiempo esté ocupado y me distraiga (algo) del dolor.
      Me interesa saber de vos, por favor si lees esto, mandame un mensaje!
      Besos y abrazo de algodón :)

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  9. Hola! No tengo FM pero tengo otros problemas de salud (temblores, episodios visuales) y otros síntomas que durante un par de años según el psicólogo eran síntomas histéricos. Yo estaba segura de que algo me pasaba, y ahora lo confirmé. Pasé mucho tiempo yendo a médicos por problemas diferentes y nunca me decían qué tenía, y me hacían estudios y siempre todo dio normal. Ahora parece que tengo un problema neurológico. El caso es que sé lo feo que se siente que no te crean, o que piensen que exageras, o peor que "es todo psicológico", además de perder muchísimo tiempo yendo a médicos, haciendote estudios, para no saber que te pasa. Ya las últimas veces iba al médico por inercia pero es feo que te digan que está todo bien cuando vos sabés que hay algo que está mal.

    Por lo que contas tu cuadro no es tan grave como otros que he leído, pero es una pena que no exista un medicamento que pueda quitarte el dolor por completo! No me imagino como sería tener dolores constantes, pero puedo suponer que debe ser muy desgastante, así que tomarlo de la mejor forma me parece lo ideal. Yo también conocí la enfermedad a través de distintas bloggers como muchas otras chicas. Está bueno que esta información se de a conocer!! Besos

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    1. Hola! Perdón por la tardanza en la respuesta!
      Cómo estas ahora? Gracias por contarme una parte de tu historia :)
      El cuadro en realidad va cambiando, como comentaba más arriba, este es un año de más dolor constante, más intenso y más "brotes". Pero también tengo otra medicación, y estar controlada y acompañada ya cambia mucho el panorama.
      Besos y gracias por pasar.

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  10. Primero que nada clap clap clap. "Exponerse" (las comillas van porque no me sale otra palabra) asi es de valientes bichi. Y en el tiempo que te conozco, es una palabra que te define. Hemos hablado del tema en reiteradas oportunidades. Por estos lados andamos en vueltas de ese tipo. Asi que bueh. Te mando abrazote de oso y nos debemos esa ju tada skypera. Muaaak

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    1. Te das cuenta de que pasó un año y nunca tomamos mate por skype? Jajaja
      Abrazote de oso para vos, grande para que cruce el charco. Y por favor, mates! :)
      Perdón por la tardanza en la respuesta.
      Beso enorme!

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  11. Me acuerdo cuando lei el testimonio de Alesita, me quede medio en shock porque en esa epoca no consideraba que alguien pudiera descartar que existiera una enfermedad que otros medicos si diagnostican (sobre todo teniendo en cuenta que se medican chicos por ser hiperactivos, pero ese es tema para otro debate), despues de eso me puse a leer en todas partes, y cada vez me daba mas miedo, justamente porque es una enfermedad "invisible", pero todas las personas que conozco que la tienen muestran una fuerza de voluntad admirable para afontar el dia a dia con tantas cosas en contra. Asi que te aplaudo Maru, porque pese a todos tus dolores y cansancio te levantas todas las mañanas, te tomas esto incluso con humor (no cualquiera se compara a si mismo con Homero xD) y no haces de esto una carta de presentacion ni un escudo contra el mundo, algo muy comun en gente con enfermedades cronicas. Lo unico que puedo decirte es algo que aprendi en yoga, vivi un dia a la vez, si puedes con este seguramente vas a poder con el proximo. Beso y abrazo enorme para vos :)

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    1. Hola Meli, perdón por la tardanza!
      Muchas gracias por tu mensaje tan bonito!
      Y es como decís vos, un día a la vez, que sino, es imposible.
      Besotes!

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  12. Ay, yo tengo fibromialgia. Es super desagradable, porque vives agotada, con fatiga, dolores misteriosos y nunca nadie sabe, y todos juran que eres una alharaca =(
    A mí me diagnosticaron hace un par de años ya, y me hace muchísimo sentido. Me recetaron duloxetina, pero la dejé de tomar, no recuerdo por qué. De hecho, ahora que lo escribo, me surgió la duda y creo que iré a ver a algún médico por esto. He ahí, prueba de mi pésima memoria... Al igual que tú, debo hacer un esfuerzo intelectual grande para recordar qué desayuné.
    Me pasan muchas de las cosas que describes... No puedo casi sentarme con los pies en el suelo, siempre debe ser "como indio", y el dolor en las rodillas que siento más tarde es tan intenso que no puedo pararme sin gritar. Esto, prácticamente todos los días.
    Hago clases en la Universidad, y el dolor en mi brazo luego de escribir en la pizarra es como si hubiera hecho pesas por horas.
    Siempre que tengo la oportunidad de dormir una siesta, lo hago, siempre estoy cansada. En la noche me cuesta dormir, y amanezco cansada...
    Y así, suma y sigue con los síntomas.
    Uffff. Que enfermedad más mala =( Lo peor es que para muchos, casi ni existe.
    Nada más que decir, solo que te entiendo mucho, y te mando un abrazo grande desde acá =) ánimo!

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    1. Hola! Gracias por contarme un poquito de vos!
      El dolor en las rodillas lo tengo hace 4 meses más o menos, no sabés como te entiendo. Se me está complicando permanecer sentada para dar clases o tomar examen, después de esos días es terrible el dolor que viene. Pero para adelante todo lo que se pueda!
      Yo me dejé un día libre, en el que no hago nada de nada, y me es super necesario parar un poco y descansar el cuerpo, que como sabrás, por más de que descanse nunca va a dejar el cansancio de lado.
      Te mando un abrazo de algodón para vos, y mucha fuerza!

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  13. ¡Hola, Maru! Definitivamente una buena actitud ayuda mucho en cualquier caso de enfermedad. Justo el otro día leí un artículo de Hello Giggles que contaba el caso de una mujer con fibromalgia que estacionó en el lugar para discapacitados y alguien la vio y, como "no parecía estar enferma", le dejó una nota horrible, a lo que ella respondió con un supermensaje en Facebook que se volvió viral. La verdad es que hasta hace poco no conocía nada de esta enfermedad y creo que haces muy bien en compartir esto. ♥ Besotes.

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    1. Hola! Tarde pero seguro llego a responderte! Perdón!
      Muchísimas gracias por palabras tan bonitas. Un abrazo enorme para vos!

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  14. Hola Maru! Terminé de leer tu post y me encuentro en la oportunidad de decirte que este blog es uno de los primeros que leí cuando empecé a volver a interesarme en la estética. De hecho me encanta y he leído de la primera a la última entrada. Mi imagen mental de vos era la de una mujer como yo : madura y con experiencia de vida. Sorprendida quedé cuando supe de tu juventud. Debe ser que tus vivencias te han hecho así. Valiente y directa. Sacando fuerzas. O al menos es eso lo que yo percibo.,y lo que me hace admirarte. Bien por escribir esto! Puede ayudar a los que están en similar situación y tomar conciencia a los que no.

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    1. Hola Gra! Perdón por haber tardado tanto en contestarte.
      Muchas gracias por tus palabras, sos un amor.
      Me alegra que la entrada te haya gustado.
      Un abrazo enorme, y gracias por leerme siempre!

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  15. Hola. Es la primera vez que leo tu blog. Yo también tengo fibromialgia, hace ya unos 5 años. Tengo 28. Entiendo completamente tu dolor. Fui a decenas de médicos y no me creían que sentía dolor todo el día... Hasta que hace un año atrás me dieron mal los análisis de sangre. Resulta que mi cuerpo genera unos Anticuerpos C contra mi mísma (creo que se llaman así) y el FAN me daba muy alto. Eso indica una enfermedad autoinmune. pero aún no saben cuál es. Esa enfermedad me ocasionó la fibromialgia. Encontré un reumatólogo que me escuchó y creyó! Hay días que estoy en la facultad y me quiero serruchar las articulaciones con una sierra eléctrica, literalmente. Antes lloraba mucho de la impotencia. Ahora me calmé un poco. Voy a natación; no me alivia pero me levanta el ánimo. Me hace ponerle más onda a la vida. Obvio que tengo mis calmantes pero trato de no excederme. Te voy a decir algo que me dijo mi doc: "Carla, no esperes que las situaciones cambien si no hacés algo por cambiarlas."
    Gracias por compartir tu "dolor"; no estamos solas en esto. Y ¡no nos va a ganar! Yo le declaré la guerra porque me cansé de toda la situación.
    Te mando mi abrazo :)

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  16. hola maru , me parece muy valiente tu actitud de contar lo que tenes , entiendo totalmente lo de vivir con dolores totalmente (yo tengo mielomeningocele y dolor cronico) ( tuve epocas muy jodidas en mis primeros 7 años de vida pero gracias a dios ,puedo decir que hoy estoy bien , valoro y agradezco que hayas hablado de tu enfermedad , ya que de esta enfermedad poco se conoce.
    saludo
    un gran abrazo

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  17. "Lo importante es seguir buscando y no bajar los brazos"...

    Leí esa frase y dije... se tiene que venir algún chascarrillo !!! Y siii fue así!!! Jajaja eso demuestra tu garra. Tu excelente forma de afrontar la situación!!
    Sos un ejemplo!!
    Gracias x abrirte y contarnos. Así uno puede estar enterado y cuidarse.

    :0)
    Beso y excelente finde !!!

    Ñoñaaa

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  18. La belleza tambien es salud, asi que bienvenida la entrada y la información! conozco otras chicas con fm, y les voy a pasar la data, seguro ayuda. Siempre, SIEMPRE, ayuda conocer mas personas que entienden exactamente lo que vive uno. ♥

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  19. Maru, muchas gracias por todo este post, ahora entiendo mejor todo y me pareceria genial que TODOS podamos aprender de esto, mas si nos encontramos con alguien que lo tiene, para poder entender de alguna manera por lo que esta pasando y no hacer ningun comentario fuera de lugar... convengamos que es feo y el otro le debe romper un poco las bolas (o ovarios) jaja.
    Vos segui con esa actitud genial que estas teniendo ;) Mucha fuerza!
    Besotes y de nuevo gracias por contar todo esto :)

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  20. Conozco una amiga de la familia que la sufre, y si, es terrible. Pero como te han dicho, no desanimarte, al contrario, llenarte de energía para afrontarla lo mejor posible. Un beso!

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